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Wenn ich tot bin

Porträt über ein medizinisches Einhorn

Eva Rottensteiner

#FEATURE #KÖRPER #HUMAN #DIVERSITY


Lidija lebt mit einem Gendefekt. Die Ärzte haben sie schon lange für tot erklärt. Darüber kann sie heute nur lachen.

Früher hätte sie sich Medikamente gegen die Krankheit gewünscht.

Als Lidija entspannt aus dem Skype-Web-Fenster lacht und beiläufig erzählt, dass sie eigentlich jede Nacht nur auf den Tod wartet, bin ich erstmal geflasht. „Dass ich eines Nachts nicht mehr atme, ist schon lang überfällig. So wie ein Komet oder der Ausbruch der Supervulkane“, fügt Lidija hinzu und kichert über ihren eigenen Witz. Lidija ist meine Arbeitskollegin und hat hier bei nov@ ihre eigene Kolumne. Aufgrund ihrer Krankheit hat sie keine Reflexe - auch das Atmen ist ein Reflex. Glaubt man dem Wikipedia-Eintrag zu Lidijas Erkrankung, hätte sie schon in ihren ersten zwei Lebensjahren an Ateminsuffizienz oder einer Infektion sterben sollen. Sie leidet an spinaler Muskelatrophie Werdnig-Hoffmann. Das ist eine genetische Muskelerkrankung, bei der es zu einem Verlust der Nervenzellen kommt, die essentiell für die alltägliche Motorik sind. Ihre Diagnose hatte sie schon mit sechs Monaten.


„Ich habe kein Problem mit meinem Tod"


Auf der Straße wird Lidija oft angestarrt.

Seit sie denken kann, sitzt Lidija im Rollstuhl. Außerdem hatte sie eine schwere Skoliose, ihre Wirbelsäule war 110 Grad schief: „Mit meinem Gesicht konnte ich meinen Arsch anschauen, ohne Spaß“, sagt Lidija und muss lachen. Lidija ist jetzt 38 und somit ein „medizinisches Einhorn“, wie sie sich oft gegenüber verwunderten Ärzten bezeichnet. „Zum ersten Mal klinisch tot war ich vor meiner Schulausbildung, dann nochmal, als ich neun oder zehn Jahre alt war und das letzte Mal, als ich 14 war“, erzählt Lidija. Eigentlich wollte sie die Handelsakademie abschließen und studieren gehen, doch mit 19 ist ihr Immunsystem kollabiert. Nach mehreren Krankenhausaufenthalten haben ihr die Ärzte gesagt, dass sie nur noch ein halbes Jahr zu Leben habe. Dann hat sie alles abbrechen müssen und lebt seitdem mit Palliativmedizin, also Sterbebegleitung.


Wie man denn lebt mit so einer Lebensprognose, frage ich sie und schäme mich gleich darauf dafür. Wieder mal eine typische Frage von gesunden Menschen, die mit anderen Lebensrealitäten überfordert sind. „Ja, Wahnsinn“, antwortet sie. Gedankenpause. „Manchmal ist es leicht, manchmal ist es schwer. Jeder kann sterben. Ich habe einfach kein Problem mit meinem Tod“, sagt Lidija bestimmt. Morgens macht sie die Augen auf, wundert sich, dass sie noch da ist und dann muss es eben weitergehen. Ihr Begräbnis ist für den Fall schon fertig geplant: „Wenn ich tot bin, dann muss Mama nur noch beim Beerdigungsinstitut anrufen. Ich wollte da so wenig Dreck verursachen, wie nur möglich“, sagt sie und lacht.


Lieber lachen als weinen


Als Kind wurde Lidija oft gehänselt.

Wenn Lidija könnte, würde sie Selbstmord begehen. Das geht in Österreich aber nicht, Sterbehilfe ist hier strafbar. Außerdem könne sie es nicht mit sich vereinbaren, jemanden darum zu bitten. Das hat bei ihr auch etwas mit Glauben zu tun: „Wenn ich jemanden bitten würde, mir beim Sterben zu helfen, hätte ich kein gutes Karma.“ Da ist es wieder, ihr Lachen. Und ich muss mitlachen und entschuldige mich gleichzeitig dafür. Sie wehrt ab und sagt mir, da müsse man eben lachen. Es helfe niemandem, wenn sie negativ wäre. „Weißt du, ich könnte auch die ganze Zeit weinen, aber dann würde ich keine Luft bekommen und das wär dann auch blöd“, fügt sie hinzu. Wenn sich Lidija selbst beschreibt, fällt immer wieder das Wort Resilienz, sprich Widerstandsfähigkeit. Das komme von ihren serbischen Genen, erklärt sie mir grinsend. Mit sechs Monaten wurde sie von ihren Großeltern adoptiert, die als Gastarbeiter in Wien lebten, damit sie Zugang zum österreichischen Gesundheitssystem hatte. „Ich bin ein Gesundheitsmigrant, ich geb's ja zu“, sagt Lidija und schmunzelt. Ihre Mutter lebt mittlerweile auch in Österreich und hilft bei ihrer Pflege. Und ihr Vater? „Der ist Serbe. Er schämt sich für mich. Ich bin der Beweis, dass sein Sperma nichts taugt“, sagt Lidija.


Von Oktober bis April muss Lidija in Isolation leben.

Sonstigen sozialen Kontakt hat Lidija kaum noch. Ihre Freundschaften muss sie übers Internet pflegen, weil das Infektionsrisiko ansonsten zu hoch wäre. Dort hat sie auch vor 18 Jahren ihren jetzigen Lebenspartner kennengelernt. Lidija ist überzeugt, dass es gegenüber behinderten Personen sehr viele Berührungsängste gibt. Als sie erklärt, dass man sich bei behinderten Menschen nicht in den Körper, sondern in den Geist verliebt, ertönt eine Männerstimme im Hintergrund: „Ach, Blödsinn“. Ihr Freund ist gerade zu Besuch. Er denkt, dass viele Behinderte niemanden zulassen würden. „Weil wir Angst haben, was passiert“, erwidert Lidija. „Als behinderte Person bin ich einer gesunden Person total ausgeliefert. Gerade im Bett kann ich mich nicht wehren, wenn wer was macht, was ich nicht will.“ Da müsse man zuerst viel Vertrauen aufbauen - mehr, als das bei gesunden Menschen der Fall sei.


Lidija ist jetzt im Endstadium ihrer Krankheit. Medizinisches Cannabis erleichtert ihr zwar das Atmen, da sich dadurch ihre Lungenbläschen weiten und mehr Sauerstoff ins Blut gelangt. Trotzdem wird ihr Atem täglich kürzer, das spürt sie. Früher hat sie professionell gesungen bevor ihr ein Arzt beim Intubieren die Stimmritzen verkratzt hat. Wie sie sich dann gefühlt hat, habe ich sie gefragt. Lidija überlegte und sagte schließlich: „Es hat geholfen zu lernen, auf etwas, was ich konnte, zu verzichten.“


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