• nova

Raritäten

Über das Leben mit einer seltenen Erkrankung

Linda Frosch

#FEATURE #KÖRPER #HUMAN


Laufen lernen, im Kindergarten Regenbögen malen, von der Krankenschwester im Nikolokostüm Schokolade bekommen. Mit Schultüte zum ersten Schultag, an Halloween verkleiden, Darmverschluss auf Kreta. Die erste große Liebe mit 16, die Welt bereisen, ein neues Sauerstoffgerät bekommen. Für Uniprüfungen lernen, morgens zur Arbeit gehen, Mittagspause bei der Infusionstherapie. Wie Menschen mit einer seltenen Erkrankung den Alltag erleben.


Photo: Kate Trifo

Emily steigt aus der Dusche und legt sich den Beatmungsschlauch ihres mobilen Sauerstoffgerätes um: zuerst über das rechte Ohr, dann rund um das linke, die Düsen in der Nase. Sie macht sich auf den Weg in die Fachhochschule, wo sie Orthoptik studiert. Für den Weg zur U-Bahn steigt sie auf ihren E-Scooter und trägt ihren „Oxy“ nun wie einen Rucksack. Christina ist noch nicht aus dem Bett. Aufgrund ihrer Gelenkschmerzen braucht sie etwas mehr Zeit, um in die Gänge zu kommen. Die linke Betthälfte ist leer. Ihr Ehemann ist schon in der Arbeit, der gemeinsame Sohn ausgezogen. Bevor Leonie* sich an ihr kalorienreiches Frühstück machen kann, muss zuerst der morgendliche Medikamentencocktail geschluckt werden: Enzyme zur Verdauung, Vitamine, eine Tablette, die den Salzaustausch in ihrem Körper regulieren soll. Die Fahrt mit den Öffis von der Uni zur Arbeit ist wie immer ein Minenfeld. Bei der Tür hustet ein Mann inbrünstig. Zwei Kinder haben sich mit ihren kleinen rinnenden Stupsnasen neben sie gedrängt. Es ist ein Tag wie jeder andere.


Waisenkinder


Emily lebt mit dem Hypereosinophilen Syndrom (HES). In ihrem Blut sind bestimmte weiße Blutkörperchen deutlich erhöht und lagern sich im Gewebe und in den Organen ab, wo sie zu schwerwiegenden Entzündungen und Schäden führen. Christina hat durch ihren Morbus Chron, eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung, regelmäßig mit starken Bauchkrämpfen, Durchfällen, Darmblutungen, Fistelbildungen und Gelenkschmerzen zu kämpfen. Leonies* Mukoviszidose ist eine genetisch-vererbte Stoffwechselerkrankung, bei der die Chloridkanäle in der Zelle nicht richtig funktionieren. Das führt zu einer zähen Sekretbildung im ganzen Körper, die die Organe – allen voran die Lunge – „verstopft“, schwächt und anfällig für gefährliche Bakterien macht.

Photo: Gregory Pappas

Die drei Frauen gehören somit zu den rund 500.000 ÖsterreicherInnen, die mit einer seltenen Erkrankung, sogenannten „Orphan Diseases“, leben. Was gemessen an der Gesamtbevölkerungszahl des Landes von etwa 8,9 Millionen Menschen gar nicht so „selten“ klingt, wird schnell relativiert, wenn man bedenkt, dass diese Personen schätzungsweise 6000 bis 8000 verschiedene Krankheitsbilder und Diagnosen aufweisen. Eine Erkrankung wird innerhalb der Europäischen Union also dann in die Liste der seltenen Erkrankungen aufgenommen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 EuropäerInnen an dieser leiden.


Über den Tellerrand geblickt


Photo: Laura Dewilde

Eine seltene Erkrankung zu haben bedeutet für Betroffene oft, dass deren Bedürfnisse im gesellschaftlichen Diskurs nicht mitgedacht zu werden. Das erschwert die Bewältigung ganz alltäglicher Aufgaben zusätzlich. „Als ich noch auf der Uni war, wurde ich einmal gebeten, mein Sauerstoffgerät abzustellen, da das laute Brummen störend sei“, erzählt Emily. „Da ich aber mittlerweile eine stark eingeschränkte Lungenfunktion habe, bin ich nun einmal die meiste Zeit auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen.“ Mit ähnlichen Situationen ist sie auch auf ihrem täglichen Weg in die FH konfrontiert, wenn sie ihren E-Scooter verwendet, um auf den für sie anstrengenden Weg zur U-Bahn Kräfte zu sparen. PassantInnen würden sie dabei oft auffordern, am Gehsteig abzusteigen und zu schieben. „Das fühlt sich ein bisschen so an, als würde man einer Person im Rollstuhl sagen, sie solle doch bitte aufstehen und schieben.“ Auch Leonies* strenge Gesundheits- und Hygienemaßnahmen lassen sich oft nicht mit dem allgemein akzeptierten gesellschaftlichen Verhalten vereinbaren. „Auch ein gewöhnlicher Schnupfen kann für meine Lunge schnell in eine bakterielle Superinfektion umschlagen und zu einer gefährlichen Lungenentzündung werden. In unserer Leistungsgesellschaft ist es für die meisten leider ganz normal, krank in die Arbeit zu gehen oder mit den Öffis zu fahren. Für mich wird somit jeder Gang nach draußen zum Hürdenlauf“, meint sie.


Jung und g’sund?


Photo: Allie Smith

Das fehlende Bewusstsein für die vielfältigen Lebensrealitäten von Menschen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen rührt unter anderem daher, dass eine Vielzahl jener Erkrankungen nach außen hin nicht sichtbar ist. So sehen viele PatientInnen zwar „gesund“ aus, sind durch die Symptome ihrer Krankheit oder die Vorsichtsmaßnahmen, die sie treffen müssen, dennoch erheblich in ihrem Alltag eingeschränkt. „Wenn man nach außen hin gesund aussieht, wird von der Gesellschaft erwartet, dass man sich auch wie ein voll leistungsfähiger, gesunder Mensch verhält. Leider wird dadurch oft angenommen, man würde ‚faken‘, dass es einem nicht gut geht, um eine Art Bonus zu bekommen. Dabei ‚faked‘ man tagtäglich, dass es einem gut geht. Man setzt ein Lächeln auf und versucht, so gut es geht mitzuhalten“, erzählt Emily.



Auch Christina stößt oft auf Unverständnis, wenn es um ihre besondere Routine geht: „Aufgrund meiner erhöhten Infektanfälligkeit bin ich in puncto Hygiene sehr genau. Da hört man dann oft Dinge wie: ‚Na jetzt übertreibst du es aber!‘ Auch wenn ich wegen meiner Blutungen und Krämpfe mal länger auf der Toilette oder im Badezimmer verweile, muss ich mir manchmal anhören, warum ich so herumtrödle.“ Leonie* ergänzt: „Wegen meiner Mukoviszidose kann ich Nährstoffe nicht so gut aufnehmen und bin trotz meiner sehr kalorienreichen Ernährung untergewichtig. Viele geben mir den guten ,Tipp‘, ich solle doch mehr essen, da ich doch sonst vom Fleisch fallen würde. Das ist auch nicht gerade förderlich für das eigene Körperbild.“


Medizinische Hürdenläufe


Die Tatsache, dass es vergleichsweise wenige PatientInnen pro Krankheit gibt, führt dazu, dass PatientInnen seltener Erkrankungen nicht nur gesellschaftlich, sondern auch medizinisch, politisch und ökonomisch benachteiligt werden. So ist der Weg zur Diagnose oft ein erheblich längerer als bei Personen, die eine häufigere chronische Erkrankung haben, wie etwa Asthma, Diabetes, Parkinson oder diverse Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Ebenso stehen aufgrund der zahlenmäßig geringeren Betroffenheit weniger Fördergelder für die Forschung an neuen Medikamenten oder die Kostendeckung dieser zur Verfügung. Das ist besonders problematisch, da auch für seltene chronische Erkrankungen gilt, dass Früherkennung und eine angemessene Behandlung die Lebensqualität und -erwartung der Betroffenen wesentlich verbessern können. Seit einem Jahr nimmt Leonie* ein neu entwickeltes Medikament, das nicht nur die Symptome, sondern die Ursache ihrer Mukoviszidose bekämpft. „Ich habe das Glück, dass meine Krankenkasse die hohen Kosten übernimmt – damit bin ich aber eine der wenigen in Österreich. Es tut weh, zu wissen, dass vielen anderen diese Chance auf ein unbeschwerteres und längeres Leben verwehrt bleibt“, berichtet sie.


Photo: National Cancer Institute

Auch Christina wünscht sich eine umfassendere medizinische Betreuung. Ihre ärztlichen Termine würden sich lediglich auf eine Kurzuntersuchung, Symptombehandlung und Medikamentenverschreibung beschränken. „Mein Hintergrundwissen über Morbus Chron und darüber, was ich zusätzlich tun kann, habe ich mir zum Großteil selbst angeeignet“, klärt sie auf. Starke Schmerzen, häufige Spitalsaufenthalte, finanzielle Hürden und Auswirkungen auf mögliche Karrierewege sowie auf die Lebenserwartung belasten zudem nicht nur körperlich, sondern auch psychisch. Eine psychologische Behandlung wird in Österreich jedoch auch bei chronischer Erkrankung nur zum Teil von der Krankenkasse übernommen.

Chancengleichheit


Gemäß Art. 7 des Bundesverfassungsgesetzes verpflichtet sich der Staat, die Gleichbehandlung von behinderten und nichtbehinderten Menschen in allen Bereichen des täglichen Lebens zu gewährleisten. Dennoch weisen Menschen mit Behinderung und/oder chronischer Erkrankung laut dem EU-SILC-Bericht eine erhöhte Armutsgefährdung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung auf. Alle drei Frauen sehen vor allem am Arbeitsmarkt große Lücken.

Photo: Yomex Owo

Da sich Christinas Gesundheitszustand während der letzten Jahre massiv verschlechtert hat, hat sie die Berufsunfähigkeitspension beantragt und bewilligt bekommen – mit erheblichen finanziellen Abschlägen. „Auch während meiner berufstätigen Zeit könnte ich die Hälfte der Zeit nur in Teilzeit arbeiten – mehr ging einfach nicht. Finanziell bedeutet das viele Jahre weniger Gehalt und dadurch auch weniger Pension.“ Im Rahmen ihres Studiums an der FH muss Emily regelmäßig Praktika im Krankenhaus absolvieren. Vergangenes Jahr lehnte man ihren Praktikumsantrag ab, da sie eine angebliche Gefahr für immunsupprimierte PatientInnen darstelle (Anm.d.Red.: Vielmehr ist es umgekehrt.). „Ich habe mich diskriminiert gefühlt, weil ich den Stempel ,arbeitsunfähig‘ aufgedrückt bekommen habe, ohne mich überhaupt beweisen zu können. Ich habe jetzt schon Angst davor, wie es wird, wenn ich einen Job suche", sagt sie.

Im Umgang mit Betroffenen würde sich Christina wünschen, dass diese nicht immer nur als „die armen Kranken“ abgestempelt würden, sondern deren großer Mut und Durchhaltevermögen erkannt würde. Auch Emily betont: „Eine progressive Krankheit zu haben bedeutet nicht, dass man auch progressiv weniger machen oder leisten kann, der Gesellschaft weniger geben kann. Oft fehlt einfach die Bereitschaft, anders zu denken. Dinge anders anzugehen. Offen für Veränderung zu sein.“

*Name von der Redaktion geändert

Links

Sozialministerium: Seltene Krankheiten I online

Rare Disease Österreich I online

Orpha-net - Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs I online

Statistik Austria: Armut und soziale Eingliederung I online

CF/Mukoviszidose Hilfe Wien und Umgebung I online

Österreichische Morbus Chron-Colitis ulcerosa Vereinigung I online

Arbeiterkammer: Armut in Österreich I online

  • Facebook
  • Instagram
Jetzt kostenlos und unverbindlich registrieren!
 
nov@-Member werden und Einladungen zu Events, exklusiven Infos uvm. erhalten!