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Nur die Harten kommen in den Garten

Leben in Quarantäne

Lidija Ljubic

#KOLUMNE


Meine lieben LeserInnen, ich freue mich, dass Sie wieder meine Kolumne lesen. Wenn man meine Behinderung genau verstehen will, gibt man Spinale Muskelatrophie Werdnig Hoffmannbei Wikipedia ein. Als Antwort bekommt man unter anderem, dass wir nur wenige Jahre leben und aufgrund von Ateminsuffizienz sterben. Das bedeutet, unsere Körper verlieren mit der Zeit die Muskelkraft, um selbständig zu atmen. Somit kann ich mit Fug und Recht behaupten, ich gehöre zur Risikogruppe.


Doch nicht nur das Coronavirus kann mir gefährlich werden. Drei Mal habe ich bereits miterleben müssen, wie ich sterbe und von intensivmedizinischen Maßnahmen zurückgeholt werde. Dies geschah immer während sogenannter Lungenentzündungen. Mitunter war auch mein Herz in diesen Ausnahmesituationen zu schwach, um meinen Kreislauf aufrecht zu erhalten. Ich kann mich noch genau an das letzte Mal erinnern, als ich aus so einem Zustand wieder zu mir kam. Ich drehte meinen Blick zur Seite und sah, dass dort eine weiße Beatmungsmaschine stand, auf der die blaue Aufschrift "Al Bundy" zu lesen war. In diesem Moment bekam ich einen großen Lachflash und alle medizinischen Maschinen um mich herum fingen ganz laut und verzweifelt an zu piepsen.


Photo: Lidija Ljubic

Für mich ist die jetzige Situation überhaupt nichts Besonderes. Seit Jahren lebe ich schon immer vom Herbst bis zum Sommer in Quarantäne. Mein Immunsystem ist total im Eimer! Ich darf auch überhaupt keinen Kontakt zu Menschen haben, die mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren sind. Das kann für mich lebensgefährlich werden. Gesunde Menschen sind meist Überträger von Bakterien und Viren, die sie selbst nicht krank machen, aber mich schon. Die können mich sogar umbringen. Jetzt sehen mal die "Gesunden", wie es Menschen ergeht, die immunsupprimiert sind. Uns befallen bakterielle Infektionen, die tödlich ausgehen können, und das nicht nur zur Influenza-Saison. Aus diesem Grund verlasse ich das Haus nur, wenn es draußen 25 Grad hat. Bei windigem Wetter und wenn die Sonne nicht scheint, kühlt mein Körper viel schneller aus, als ein "normaler" Körper. Das ist sicherlich auch ein Grund dafür, wieso ich so schnell an allem Möglichen erkranke.


In diesem Monat muss ich die Rezeptgebührenbefreiung neu beantragen. Als könnte sich mein Zustand verändert haben? Schließlich ist meine Krankheit genetisch und somit leider unheilbar. Ich würde ein Fass aufmachen und nächtelang durchfeiern, wenn ich plötzlich genesen würde und auf diese Zuwendung nicht mehr angewiesen wäre. Aber um meinen Zustand konstant zu halten, brauche ich besonders viele Medikamente, die die Krankenkasse leider nicht bewilligt.


Anfang dieses Jahres ging ein ängstliches Zittern durch die Community der Menschen mit besonderen Bedürfnissen (das ist der politisch korrekte Terminus für Behinderte). In den Medien war zu lesen, dass in Österreich wieder neue Heime für pflegebedürftige Menschen errichtet werden. Die Gesellschaft ließ diese Ansage ziemlich kalt, würde ich jetzt aber einen Satz, wie zum Beispiel: Alle Asylbewerber müssen ins Heim fallen lassen, würden sich tausende Menschen zu spontanen Kundgebungen und Demonstrationen zusammenfinden. Wenn es jedoch heißt: Alle Behinderten müssen ins Heim, ist das eine vertraute Handhabung des Problems.


Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) erklärt es in Artikel 19. Dort wird festgehalten, dass diese Leute ein Recht auf Selbstbestimmtes Leben und Inklusion in der Gesellschaft haben. Das bedeutet, dass wir im Jahre 2020 nicht mehr in Heimen interniert werden dürfen. Unser Gesundheitsminister hat schon in einer Pressekonferenz erwähnt, dass es jetzt in der Krise, wo die ausländischen Pflegekräfte nicht im Land sind, keine Garantie dafür geben kann, dass alle Menschen, die auf Pflege angewiesen sind, auch zu Hause bleiben können. Die Regierung plant also, alle behinderten Menschen zusammenzurotten und in Heimen unterzubringen.


Die normale Bevölkerung jammert nach zwei Wochen Quarantäne? Im April bin ich jetzt den siebten Monat nur in meinem kleinen Zimmer und darf keine BesucherInnen empfangen, welche sich auch nur räuspern. Die Verwandten, die zu Besuch kommen, sprechen mit mir aus sicherer Entfernung, vom Wohnzimmer oder Flur aus. Damit kann eine Ansteckung jederzeit ausgeschlossen werden, denn das Aerosol hat nicht die nötige Reichweite, um bis zu mir zu gelangen.

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